Sabato scorso presso la Mondadori Bookstore di Sala Consilina è stato presentato il libro “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”, nato da un’idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno e realizzato a cura dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv. Un testo molto significativo che narra le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo. Una iniziativa alla quale hanno aderito in molti a Sala Consilina perché lodevole e meritevole di attenzione. All’evento culturale hanno presenziato oltre Antonio Lullo, titolare della libreria Mondadori a Sala Consilina, Marianna Bruno referente Regione Campania, Daniele Di Benedetto referente regionale Abruzzo, Erika Manzo mamma di Michele. A moderare è stata la giornalista di Uno Tv Anna Maria Cava, mentre ha curato le letture Renata Perongini. Una serata dedicata alla riflessione su una malattia che incute timore ma fa affrontata nel modo migliore grazie anche alla ricerca che va avanti e non si ferma. Come è evidente nel quarto di copertina si apprende che il libro racconta “Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un’ora alla volta”, perché vivere momento per momento fa assaporare meglio la vita e quello che si vive proprio in quel preciso istante. E quei bambini lo sanno, come le famiglie che li accompagnano. Senza mai stancarsi. Senza mai rincorrere a vuoto una felicità seppur di breve durata, ma intensa, vera e autentica. Perché la felicità, in fondo è proprio questa, piccoli attimi ma eterni, indimenticabili e non passeggeri. Il libro si avvale della prefazione di Alessandro Fraldi, mentre il testo è di Gabriele Cirilli, l’immagine di copertina è curata da Federica Di Stefano. Il ricavato del libro è devoluto a favore delle attività dell’associazione Sanfilippo Fighters Odv.
“Un giorno alla volta, un’ora alla volta”
