Intervista ad Antonella Tarquini, sorella di Marsilio nonché sostenitrice e socio di M.A.W.U. (Marsilio Always With Us) un’associazione nata senza fini di lucro, che sostiene la ricerca oncologica in Italia e raccoglie fondi a favore di persone affette da tumori rari.
Innanzitutto complimenti per questa giovane realtà che a piccoli passi, ma con convinzione e coraggio, sta portando avanti un progetto ambizioso e lungimirante. La perdita di Marsilio ha stimolato in voi soci e sostenitori di M.A.W.U. qualcosa che va al di la di ogni concetto generico. Ma accanto a questa forza anche il vostro percorso professionale ha aiutato la crescita e lo sviluppo dell’associazione. In che modo?
Elaborare il dolore per una perdita così grande è impossibile, nonostante ciò abbiamo cercato di veicolarlo nella maniera che ci risulta più ovvia: assecondando i principi e i valori di Marsilio, il suo profondo e disarmante attaccamento alla vita, il preoccuparsi incessantemente degli altri.Partendo dal buon esempio che ci ha lasciato e dalla nostra esperienza personale, pensiamo di poter affiancare i malati oncologici nel corso della malattia e le loro famiglie. Semplicemente perché comprendiamo quali possono essere le loro esigenze, i loro disagi e conosciamo benissimo il mondo che c’è dietro lo sguardo spento di un ammalato o di un suo parente. Inoltre prestiamo volontariato nel reparto di oncologia pediatrica della Seconda Università di Napoli. Non siamo certo professionisti della solidarietà ma siamo spinti da profonda motivazione ed entusiasmo. Pensiamo di portare forza ed un briciolo di serenità in quelle ore trascorse con i bambini, e ne usciamo profondamente arricchiti noi.
Siete riusciti a costruire una rete di esperti che sostengono l’associazione e gli danno qualità non solo in termini di rapporti ma anche, nello specifico, collaborando con voi e mettendo in campo il proprio know-how a disposizione di M.A.W.U.. Come si possono richiedere i consigli degli esperti?
All’interno dell’associazione si presentano le figure professionali più varie che rappresentano la nostra forza, ma l’input maggiore proviene dagli specialisti, medici, psicologi, nutrizionisti che supportano il malato oncologico e la famiglia nell’affrontare questo tortuoso percorso.
Per le persone che convivono con un tumore il sostegno dei familiari e degli amici è un fattore che riveste un’importanza fondamentale nel loro percorso, tuttavia una diagnosi di cancro spesso coglie tutti di sorpresa e modifica i ruoli che siamo abituati ad interpretare. Quelli di noi che non hanno personalmente lottato contro il cancro, anche se ben intenzionati, non sono in grado di capire completamente ciò che il nostro amato sta attraversando emotivamente e fisicamente; come dobbiamo affrontare questo nuovo territorio? Quali sono i suggerimenti che possono aiutare la persona amata a sostenersi nel suo solitario viaggio? Vogliamo fare le cose al meglio. Vogliamo aggiustare le cose. Ma un orecchio in ascolto è spesso l’aiuto più grande che possiate dargli. Consentitegli di avere l’opportunità del conforto e della condivisione.
Ed è quello che cerchiamo di costruire, con una rete di figure professionali che possano aiutare, consigliare, ascoltare. Le consulenze possono essere richieste andando sul nostro sito, www.mawu.it, alla voce collaborazioni, scegliendo la consulenza di cui vorremmo usufruire ed inviando una e-mail all’indirizzo indicato nella relativa sezione.
Avete lanciato una serie di iniziative interessanti. Partiamo dalla campagna di sensibilizzazione per la donazione del sangue. Ci illustri l’iniziativa? Avete intenzione di organizzarne altre?
All’interno dell’associazione siamo tutti donatori, non c’è spazio per atteggiamenti fobici: ago e vista del sangue non ci fanno paura! Il dono del sangue è un’esperienza di vera solidarietà, un gesto di grande generosità, che permette di salvare tante vite umane. Il sangue umano è un prodotto naturale non riproducibile artificialmente, indispensabile alla vita. La donazione è pertanto un atto volontario, gratuito, anonimo e responsabile da ripetere in modo periodico. Tra le figure professionali accennate prima abbiamo, tra i volontari, esperti di comunicazione. Stiamo infatti studiando campagne video e fotografiche sul tema, già fruibili sui nostri canali.
Ho letto di un’iniziativa bellissima che avete promosso nella città di Torino. Da chi l’idea di collaborare con TOrigami?
Abbiamo intrapreso un progetto fotografico che consiste nel fotografare, in alcuni luoghi che frequentiamo, gli origami a forma di farfalla. La farfalla,essendo il simbolo dell’anima delle persone care, é diventato il modo per ricordare e portare con noi Marsilio.
Tramite questo progetto fotografico abbiamo conosciuto tante persone belle tra cui Simona Gallina, presidente dell’associazione TOrigami, che in accordo con i soci ha deciso di raccontare la nostra storia e di supportarci, distribuendo e fotografando 1000 farfalle in tutta Torino. Il risultato è stato fantastico. Siamo sempre in contatto con Simona e sono certa che continueremo a collaborare insieme.
Può il battito d’ali di una farfalla scatenare un uragano a chilometri di distanza?
Quando la vita all’improvviso ti mette di fronte alla difficoltà più grande che esista, cioè la lotta per la vita, quando ció accade all’età di 31 anni, quando fino a quel momento hai fatto tanti sacrifici, studiando, seguendo i principi e i valori che i genitori ti insegnano, rispettando tutti e soprattutto rispettando la vita. Quando tutto ció all’improvviso cessa di esistere perché purtroppo quella lotta non l’hai vinta, beh a quel punto non puoi accettare la triste realtà passivamente, non puoi smettere di parlare di quel fratello che ti ha sempre protetta, amata e tenuta lontana dall’ immenso dolore degli ultimi giorni della sua vita. Ed è così che ci siamo imposti di continuare a parlare di Marsilio, non per una mania di protagonismo, ma perché merita che tutti sappiano che bellissima persona era, quanto è stato forte nell’affrontare una malattia tanto aggressiva, affinchè non saremo gli unici a seguire i suoi insegnamenti. La sua storia e la sua forte personalità sta avendo una notevole risonanza, anche chi non lo conosce si mostra solidale ed abbraccia la nostra causa.
Il suo battito d’ali scatenerà uragani. Ne siamo certi.
E invece cosa mi racconti dell’iniziativa fotografica organizzata per il compleanno di Marsilio il 18 maggio?
Il 18 maggio è stato il compleanno di Marsilio. É inevitabile che in quel giorno si pensi continuamente a lui, a tutti i compleanni trascorsi insieme e a quelli che avremmo potuto ancora festeggiare. Quel giorno aleggiava un pó di tristezza, quando, aprendo fb ho visto un post con il quale venivano fatti gli auguri di buon compleanno a Marsilio. C’erano circa 80 foto, scattate in varie città d’Italia e d’Europa. Gli amici di Marsilio avevano scritto e fotografato un biglietto con il seguente messaggio: “Marsilio, anche da qui AUGURI.” A quel punto la commozione è stata forte ed irrefrenabile. É stata una grande emozione pensare che tanti amici hanno dedicato il loro pensiero ed il loro tempo a Marsilio. Un grazie di cuore alle nostre amiche, nonché membri dell’associazione, Annamaria Cobucci e Rita Buonfiglio che hanno ideato questa sorpresa.
Anche i ragazzi di Abatermarco, vostro paese di origine, hanno contribuito a raccogliere delle donazioni. Come si può aiutare M.A.W.U. e la ricerca scientifica?
Sì. Grazie al ricavato della partita solidale organizzata in memoria di Marsilio dai ragazzi di Abatemarco, siamo riusciti ad acquistare materiali di ogni genere che sono stati impiegati durante laboratori creativi organizzati per i bambini del reparto di oncologia pediatrica della Seconda Università di Napoli, dove prestiamo volontariato. Ma non è stata l’unica donazione ricevuta. Molti amici hanno fatto delle offerte alla nostra Associazione. All’interno del nostro sito nella sezione “le vostre donazioni” si possono trovare le informazioni relative alle donazioni. La nostra associazione sostiene la ricerca oncologica in Italia e raccoglie fondi a favore di persone affette da tumori rari. Proprio per questo abbiamo deciso di devolvere il ricavato delle altre donazioni al Gaslini di Genova e al Pascale di Napoli dove ci sono alcuni programmi di ricerca a favore di questo tipo di tumori. Solo con il contributo di tutti e con la divulgazione delle nostre iniziative possiamo crescere ed essere utili all’intera collettività.
Avete già altre iniziative in cantiere?
Certo. Le idee sono tante e ci sono già delle iniziative in cantiere. Presto pubblicheremo i prossimi eventi. Continuate a seguirci, iscrivetevi al nostro sito. Sentirete ancora parlare di noi. Abbiamo messo in vendita delle magliette con il nostro logo, per chi fosse interessato ad acquistarle (che è anche un modo per sostenerci), può scriverci sulla pagina FB “MAWU”, o contattarci per e-mail all’indirizzo [email protected].
Grazie mille per quest’intervista. C’è sempre bisogno del vostro aiuto.
Grazie Antonella.
Buon lavoro M.A.W.U.